Le coût du nouveau traitement de l’hémophilie, est extrêmement élevé, ce qui a entravé son utilisation en Tunisie, malgré sa commercialisation depuis 2022, a indiqué Emna Gouider, cheffe du service d’hématologie à l’hôpital Aziza Othmana à Tunis et vice-présidente de la Fédération mondiale de l’hémophilie.
La spécialiste a déclaré que “la Tunisie continue de recourir au traitement traditionnel de l’hémophilie, qui reste contraignant”, expliquant que les patients tunisiens reçoivent actuellement des injections intraveineuses deux à trois fois par semaine, voire tous les deux jours pour certains cas. En revanche, le nouveau traitement ne nécessite qu’une injection sous-cutanée toutes les deux semaines, ou une fois par mois, voire une fois par semaine pour certains cas avancés.
L’hémophilie est une maladie hémorragique génétique due à l’absence totale ou partielle d’un facteur de coagulation du sang (facteur VIII pour l’hémophilie A et facteur IX pour l’hémophilie B).
La spécialiste a précisé que la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) prend en charge le traitement traditionnel, et que des négociations sont en cours pour prendre également en charge, même partiellement et pour certains cas graves, le nouveau traitement. Des efforts sont également déployés pour inciter les laboratoires étrangers présents en Tunisie à baisser son coût élevé.
L’hémophilie est une maladie héréditaire, mais dans un tiers des cas, elle peut apparaître soudainement dans des familles sans antécédents. Les médecins ont aussi récemment découvert qu’elle peut toucher les femmes, alors qu’on pensait auparavant qu’elle ne concernait que les hommes.
À noter que la Tunisie a célébré la Journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril de chaque année.
